In het platteland van Oeganda begon de reis van 21-jarige Martha Apolot als moeder met isolatie en afwijzing. Toen haar zoon Aaron werd geboren met een handicap, keerden haar familie en gemeenschap haar de rug toe, waardoor zij alleen gelaten werd met de complexe uitdagingen van het opvoeden van een kind met speciale behoeften in een samenleving waar handicap vaak een diep stigma met zich meebrengt.
De ervaring van Apolot weerspiegelt een bredere werkelijkheid in veel delen van Oeganda en Sub-Saharisch Afrika, waar culturele overtuigingen en beperkte middelen aanvullende hindernissen creëren voor families die voor kinderen met handicaps zorgen. Traditionele gemeenschappen kunnen handicap door de lens van bijgeloof of schaamte bekijken, en geven vaak moeders de schuld voor de aandoeningen van hun kinderen.
De dagelijkse strijd van de jonge moeder gaat verder dan de typische uitdagingen van het verzorgen van een gehandicapt kind. In Oeganda, waar sociale steunstelsels beperkt zijn en de gezondheidszorg-infrastructuur onderontwikkeld blijft, moeten families zoals die van Apolot zich vaak verlaten op hun eigen middelen en vastberadenheid om noodzakelijke zorg en diensten veilig te stellen.
Ik heb elke dag sinds zijn geboorte voor Aaron gevochten. Toen iedereen weg ging, bleef ik. Dat is wat moeders doen.
Martha Apolot, moeder
Statistieken van Oeganda's ministerie van Gender, Arbeid en Maatschappelijke Ontwikkeling geven aan dat ongeveer 12,4% van de bevolking met een vorm van handicap leeft, maar de toegang tot gespecialiseerde diensten blijft ernstig beperkt. Plattelandsgebieden, waar Apolot woont, worden geconfronteerd met nog grotere uitdagingen met onvoldoende vervoer, weinig opgeleide gezondheidswerkers en beperkt bewustzijn over de rechten van mensen met een handicap.
Internationaal mediabedrijf richt zich op Martha Apolot's persoonlijke strijd tegen familieafwijzing en gemeenschapsstigma terwijl zij voor haar gehandicapte zoon zorgt, waarbij de bredere kwesties van discriminatie van mensen met een handicap in de Ugandese samenleving worden benadrukt.
De sociale isolatie die families zoals die van Apolot ondervinden, verergert vaak de praktische moeilijkheden. Wanneer steunnetwerken in de gemeenschap instorten, moeten ouders advocaat, verzorger en vaak enige verstrekker van de complexe behoeften van hun kinderen worden. Deze last rust vaak onevenredig zwaar op vrouwen, die mogelijk met extra discriminatie worden geconfronteerd omdat zij een gehandicapt kind ter wereld hebben gebracht.
Onderwijskansen voor kinderen met handicaps blijven zeldzaam in veel Ugandese gemeenschappen. Scholen voor kinderen met speciale behoeften zijn geconcentreerd in stedelijke gebieden, waardoor zij onbereikbaar zijn voor plattelandsfamilies die zich verhuizing of privévervoer niet kunnen permitteren. Dit heeft gevolgen op lange termijn voor zowel de kinderen als de economische vooruitzichten van hun families.
Advocacygroepen in Oeganda werken eraan om attitudes te veranderen en diensten te verbeteren, maar de vooruitgang blijft langzaam. De regering heeft wetgeving aangenomen ter bescherming van de rechten van mensen met een handicap, inclusief de Persons with Disabilities Act van 2020, maar de uitvoering op gemeenschapsniveau blijft achter bij beleidsintenties.
Het verhaal van Apolot vertegenwoordigt zowel de persoonlijke prijs van sociaal stigma als de veerkracht van ouders die weigeren hun kinderen in de steek te laten ondanks overweldigende uitdagingen. Haar vastberadenheid om voor Aarons behoeften te zorgen, zelfs zonder steun van familie of gemeenschap, illustreert de dagelijkse gevechten die door talloze families in de regio worden gevoerd en die in stilte soortgelijke omstandigheden onder ogen zien.